ΕΠΙΣΚΕΨΗ ΣΑΜΙΟΥ

ΣΤΟΝ ΣΥΛΛΟΓΟ «Η ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ»

_{Επίσημη επίσκεψη στα γραφεία του Πανελληνίου Συλλόγου «Η ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ», που στηρίζει Καρδιοπαθή παιδιά, πραγματοποίησε ο Δημοτικός Σύμβουλος Αιγάλεω (Εντεταλμένος Αθλητισμού) κ. Γιάννης Σάμιος, ως εκπρόσωπος της Δημοτικής παράταξης «ΑΛΛΗ ΠΡΟΤΑΣΗ ΓΙΑ ΤΟ ΑΙΓΑΛΕΩ».}

_{Ο κ. Γιάννης Σάμιος, από τους πιο δραστήριους συμπολίτες μας, καθώς αναπτύσσει ένα ιδιαίτερα σπουδαίο κοινωνικό έργο, συναντήθηκε με την Πρόεδρο του συλλόγου κ. Αθηνά Κολτσιδοπούλου – Βαρελά και την Ταμία κ. Ελένη Τσουνάκου.}

_{Όπως έχουμε γράψει σε προηγούμενο φύλλο μας, ο κ. Σάμιος έχει ήδη… ανοίξει κοινό πλάνο φιλανθρωπικής προσφοράς (δωρεά αμαξιδίων ΑΜΕΑ σε σχολικές μονάδες του Αιγάλεω), με την κ. Ελένη Τσουνάκου, και όπως αναμένεται αυτή η συνεργασία ανθρωπιάς θα ενταθεί!}

_{Στο πλαίσιο αυτό, της περαιτέρω σύμπτυξης της σχέσης συνεργασίας, ο κ. Σάμιος βρέθηκε στα γραφεία του συλλόγου «Η ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ», όπου είχε εποικοδομητική συζήτηση με την Πρόεδρο κ. Κολτσιδοπούλου και την Ταμία κ. Τσουνάκου.}

_{Ο κ. Σάμιος ενημερώθηκε διεξοδικά από την Πρόεδρο κ. Κολτσιδοπούλου, για την ιστορική διαδρομή του συλλόγου, όπως επίσης για την σπουδαία δράση και προσφορά, που έχει ο σύλλογος, ενώ από την πλευρά του ο συμπολίτης μας, παρέθεσε μία συνοπτική αναφορά, σχετικά με ανάλογες δράσεις και ανάγκες της πόλης μας, αλλά και των όμορων δυτικών προαστίων.}

_{Οι συνομιλητές, συμφώνησαν να αναπτυχθούν περαιτέρω πεδία συνεργασίας όσο αφορά ενέργειες κοινωνικής δράσης, και κατέθεσαν προτάσεις που θα απασχολήσουν ομάδες εργασίας των δύο πλευρών, προκειμένου να συγκεκριμενοποιηθούν οι επόμενες ενέργειες.}

_{Στην δήλωση του ο κ. Σάμιος ανέφερε χαρακτηριστικά: «Θα ήθελα να ευχαριστήσω τις κυρίες Κολτσιδοπούλου, Τσουνάκου, για την συνάντηση και συζήτηση που είχαμε. Είναι σπουδαίο και θεάρεστο το έργο που προσφέρει ο σύλλογος “Η ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΔΙΟΥ” και τους αξίζουν πραγματικά συγχαρητήρια. Ελπίζω και είμαι σίγουρος ότι με την συνένωση δυνάμεων, θα προσφέρουμε ότι καλύτερο μπορούμε προς τις τοπικές κοινωνίες και σε όλους όσοι έχουν πραγματική ανάγκη».}

_{Ο ΣΥΛΛΟΓΟΣ «Η ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ»}

_{- ΙΔΡΥΣΗ ΚΑΙ ΣΤΟΧΟΙ}

_{Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών με διακριτικό τίτλο «Η Καρδιά του Παιδιού» είναι Σωματείο Μη Κερδοσκοπικού Περιεχομένου, Ιδιωτικού Δικαίου και ιδρύθηκε επίσημα το 1983 από γονείς καρδιοπαθών παιδιών με σκοπό την ηθική, ψυχολογική, υλική στήριξη και την παροχή πληροφόρησης στις οικογένειες των παιδιών. Μέλος της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας ECHDO «European Congenital Heart Disease Organisation» της Πανευρωπαϊκής Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), των φορέων Eurocharity και QualityNet.}

_{- ΣΚΟΠΟΙ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ}

_{1. Η ενίσχυση του επιστημονικού δυναμικού και η βελτίωση του τεχνικού εξοπλισμού στη χώρα μας, ώστε να βελτιωθεί περαιτέρω η επιστημονική έρευνα, οι εργαστηριακές δυνατότητες και η θεραπεία των παιδιών που πάσχουν από Σ.Κ. (Συγγενείς Καρδιοπάθειες) 2. Η αναγνώριση από πλευράς κοινωνικών ασφαλίσεων (ΙΚΑ, ΟΓΑ, ΤΕΒΕ κλπ.) του υψηλού κόστους νοσηλείας και η κάλυψη των σχετικών δαπανών που απαιτούνται για τη θεραπεία των παιδιών με Σ.Κ. στην Ελλάδα κυρίως ή ακόμα και στο εξωτερικό, όταν παρίσταται προς τούτο ανάγκη 3. Ο εκσυγχρονισμός της Ελληνικής Νομοθεσίας που αφορά την κοινωνική θέση και τις δυνατότητες εργασίας των παιδιών με Σ.Κ. που θεραπεύτηκαν.}

_{- ΠΟΡΕΙΑ ΚΑΙ ΕΡΓΟ}

_{Κατά τη διάρκεια των τελευταίων 30 ετών ο Σύλλογος στάθηκε στο πλευρό των καρδιοπαθών παιδιών και των οικογενειών τους προσφέροντας πολύτιμη βοήθεια και συμπαράσταση σε ποικίλα επίπεδα. Ως ορόσημα στην πορεία του συλλόγου μας αναφέρουμε ενδεικτικά:}

_{1986: Μετά από αγώνες και πιέσεις, μεταξύ άλλων και του Συλλόγου, προς όλους τους αρμόδιους φορείς δημιουργήθηκε το παιδοκαρδιολογικό και παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία».}

_{1995: Δημιουργήθηκε κατόπιν και δικών μας παρεμβάσεων προς τα μέλη του Δ.Σ. του Ιδρύματος «Αλέξανδρος Ωνάσης» στο Ωνάσειο, παιδοκαρδιολογική και παιδοκαρδιοχειρουργική κλινική όπου αντιμετωπίζονται 250 περιπτώσεις το χρόνο.}

_{1996: Χάρη στην ευγενική προσφορά του Ιδρύματος «Σταύρος Νιάρχος», ο Σύλλογος απέκτησε ιδιόκτητο γραφείο, στην οδό Αιόλου 104 στον 8ο όροφο.}

_{2004: Με την πολύτιμη βοήθεια της κ. Δέσποινας Βλάμη, Διδάκτορα Ιστορίας του Ευρωπαϊκού Ινστιτούτου, εκδόθηκε ο Οδηγός προς τους γονείς «Αν το παιδί σας έχει Συγγενή Καρδιοπάθεια».}

_{2005: Ιδρύθηκε από μέλη του συλλόγου μας, ο «Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες», με σκοπό την εκπροσώπηση σε όλα τα επίπεδα των ενηλίκων που πάσχουν από Συγγενή Καρδιοπάθεια.}

_{2008: α) Ο Σύλλογος, στα 25 χρόνια της λειτουργίας του έχει προσφέρει οικονομική ενίσχυση σε περισσότερες από 1.700 περιπτώσεις καρδιοπαθών παιδιών και έχει ποικιλοτρόπως συμπαρασταθεί σε πολλαπλάσιο αριθμό οικογενειών β) Μέσα στο 2008 έγινε και η δεύτερη έκδοση του Οδηγού για τους γονείς με τίτλο «Αν το παιδί σας έχει Συγγενή Καρδιοπάθεια» με χορηγία της Alpha Bank και ακολούθησε και τρίτη έκδοση με χορηγία της Marfin-Egnatia Bank.}

_{- ΕΠΙΤΕΥΓΜΑΤΑ / ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ}

_{Ο Πανελλήνιος Σύλλογος, με συνεχείς παρεμβάσεις και διαβήματα προς τους αρμόδιους φορείς, προώθησε με κάθε δυνατό μέσο τα αιτήματα των μελών μας τόσο σε προσωπικό επίπεδο όσο και σε συλλογικό επίπεδο. Οι παρεμβάσεις μας, περιλαμβάνουν μεταξύ άλλων, κατάθεση υπομνημάτων, συναντήσεις με υπηρεσιακούς παράγοντες, μέλη του ελληνικού κοινοβουλίου κτλ. Χάρη στις προσπάθειες μας πετύχαμε την επίλυση σημαντικών προβλημάτων που απασχολούν το χώρο μας. Ειδικότερα:}

_{1. Κατάργηση της συμμετοχής που κατέβαλλαν τα παιδιά των δημοσίων υπαλλήλων για τη νοσηλεία τους}

_{2. Συμμετοχή στην ίδρυση της Europian Congenital Heart Disease Association (ECHDO), της οργάνωσης ομπρέλας που αποσκοπεί στην ενιαία εκπροσώπηση των γονέων παιδιών με Συγγενή Καρδιοπάθεια σε πανευρωπαϊκό επίπεδο}

_{3. Κατόπιν επίμονων ενεργειών μας, πετύχαμε την ίδρυση ειδικής επιτροπής του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (Κ.Ε.Σ.Υ.) η οποία εδρεύει στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Ασφάλισης και γνωμοδοτεί σχετικά με την άνευ εξετάσεων ελεύθερη είσοδο των καρδιοπαθών παιδιών στην Τριτοβάθμια εκπαίδευση}

_{4. Χάρις αποκλειστικά σε δωρεές και ευγενικές χορηγίες μελών μας και ιδιωτών επιχειρηματιών, και χωρίς καμία απολύτως συμπαράσταση ή οικονομική στήριξη από την πολιτεία, καλύψαμε τα έξοδα νοσηλείας και χειρουργικής αποκατάστασης ή ενισχύσαμε οικονομικά πάνω από 1.700 καρδιοπαθή παιδιά από το 1983, έτος της επίσημης ίδρυσης του συλλόγου μας}

_{5. Καλύπτουμε στο μέτρο του δυνατού, τα έξοδα διανομής απόρων παιδιών και οικογενειών από την επαρχία, τα οποία λόγω της έλλειψης αντίστοιχων υποδομών στον τόπο κατοικίας τους, αναγκάζονται να μεταβούν και να παραμείνουν για σημαντικό χρονικό διάστημα στην Αθήνα.}

_{- ΜΗΝΥΜΑ ΤΗΣ ΠΡΟΕΔΡΟΥ}

_{Ο Πανελλήνιος Σύλλογος η Καρδιά του Παιδιού ξεκίνησε να λειτουργεί από το 1981 αλλά ιδρύθηκε επίσημα το 1983 με σκοπό την προστασία, ενημέρωση και βοήθεια των παιδιών που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες αλλά και των οικογενειών τους. Η προσπάθεια αυτή είχε ως έναυσμα την τραυματική προσωπική εμπειρία της υπογράφουσας αλλά και των πρώτων μελών του Συλλόγου, που τη δεκαετία του ’80 είχαν να αντιμετωπίσουν την παντελή έλλειψη ενημέρωσης, πρόνοιας και εξειδικευμένης ιατρικής φροντίδας καθώς και έναν γραφειοκρατικό δαίδαλο, προκειμένου να εξασφαλίσουν πρόσβαση σε ειδικά κέντρα του εξωτερικού για την ανακούφιση των παιδιών τους. Στα χρόνια που παρήλθαν, οι συνθήκες έχουν αλλάξει δραματικά. Στην Ελλάδα λειτουργούν πλέον ειδικά νοσηλευτικά κέντρα που μπορούν έγκαιρα να διασφαλίσουν σωστή διάγνωση και καλύτερη περίθαλψη για τη θεραπεία των παιδιών. Ο Σύλλογος συνεχίζει όλα αυτά τα χρόνια με πίστη και μαχητικότητα να προωθεί τους στόχους του, να επιδιώκει τις καλύτερες δυνατές συνθήκες για τα παιδιά και τους γονείς τους, να ενημερώνει την κοινωνία για το πρόβλημα και την καλύτερη αντιμετώπισή του και να διεκδικεί από την πολιτεία την ουσιαστική και έγκαιρη υποστήριξη των πολιτών που αντιμετωπίζουν αυτό το πρόβλημα. Στην προσπάθεια αυτή, έχει ως στρατηγικούς συμμάχους τα μέλη του, που με εξαιρετική ευαισθησία και συνέπεια υποστηρίζουν κάθε σχέδιο και δραστηριότητα. Στις σελίδες που ακολουθούν έχετε την ευκαιρία να γνωρίσετε το Σύλλογο, τους στόχους και τις δραστηριότητες του και να ενημερωθείτε για οτιδήποτε αφορά την πρόληψη, διάγνωση, και θεραπεία της ασθένειας. Σας καλούμε όλους να συμβάλλετε με όποιον τρόπο εσείς επιθυμείτε στο έργο μας. Η συμπαράσταση σας δεν θα είναι απλά μια πράξη κοινωνικής ευαισθησίας, αλλά μια ουσιαστική προσφορά αγάπης και ελπίδας προς μια ομάδα παιδιών που σήμερα, υπό τις παρούσες συνθήκες, μπορούν να ελπίζουν σε ένα καλύτερο αύριο.}

_{Σας ευχαριστώ θερμά, Η Πρόεδρος, Αθηνά Βαρέλα – Κολτσιδοπούλου».}

_{Η ΑΘΗΝΑ ΒΑΡΕΛΑ - ΚΟΛΤΣΙΔΟΠΟΥΛΟΥ}

_{Η Αθηνά Βαρέλα - Κολτσιδοπούλου γεννήθηκε στο Μουζάκι Καρδίτσας. Εργάστηκε ως μαία στο ΙΚΑ και στο Μαιευτήριο “ΜΗΤΕΡΑ” και στη συνέχεια στο κέντρο ερευνών του ΙΚΑ, απ’ όπου και συνταξιοδοτήθηκε. Το 1979 γεννήθηκε η μικρή της κόρη με συγγενή καρδιοπάθεια. Από εκείνη τη στιγμή οραματίστηκε την ίδρυση ενός Συλλόγου για τα καρδιοπαθή παιδιά και ξεκίνησε τον προσωπικό της αγώνα διεκδικώντας καλύτερες συνθήκες περίθαλψης στα ελληνικά νοσοκομεία. Το 1981 σε συνεργασία με άλλες μητέρες πρωτοστάτησε στην ίδρυση ενός Συλλόγου Προστασίας Ενημέρωσης & Βοήθειας καρδιοπαθών παιδιών που υποστηρίζει οικονομικά, κοινωνικά και ηθικά τα παιδιά αυτά.}

_{Η ΕΛΕΝΗ ΤΣΟΥΝΑΚΟΥ}

_{Η Ελένη Τσουνάκου γεννήθηκε στην Αθήνα. Απόφοιτη της σχολής Λογιστών, εργάστηκε στην Ε.Τ.Β.Α (Ελληνική Τράπεζα Βιομηχανικής Αναπτύξεως) απ’ όπου συνταξιοδοτήθηκε με τον βαθμό του Τμηματάρχου Α. Το 1982 γεννήθηκε η κόρη της Χριστίνα, με συγγενή καρδιοπάθεια (μεσοκοιλιακή επικοινωνία) η οποία χειρουργήθηκε το 1984. Κατά την διάρκεια της μεγάλης ταλαιπωρίας του παιδιού της, έλαβε αμέριστη βοήθεια και συμπαράσταση από την κ. Αθηνά Βαρέλα Κολτσιδοπούλου (Πρόεδρο από το 1983, μέχρι σήμερα) η οποία τότε ήταν στο ξεκίνημα της υλοποίησης του θαυμαστού έργου, που ο Θεός είχε φυτέψει στην καρδιά της, της δημιουργίας του Συλλόγου Ενημέρωσης, Βοήθειας και Συμπαράστασης Καρδιοπαθών Παιδιών Ελλάδος. Η Τσουνάκου Ελένη ως ιδρυτικό μέλος, βοήθησε απεριόριστα τον Σύλλογο, δίνοντας ότι καλύτερο κατείχε και σαν άνθρωπος και σαν καταξιωμένος τραπεζικός, αφού σαν αποτέλεσμα, ο Σύλλογος, βοηθήθηκε σημαντικά από την τράπεζα Ε.Τ.Β.Α όπου υπηρετούσε, καθώς η Διοίκηση και πολλοί συνάδελφοι, στήριξαν και υπηρέτησαν τον σύλλογο και σαν απλά μέλη, αλλά και στο Δ.Σ καθώς επίσης και πρόσφεραν για χρόνια, χώρους της Τράπεζας για να επιτυγχάνονται οι συναντήσεις και το έργο του Συλλόγου. Υπηρέτησε ως Γενική Γραμματέας, από το 1983 έως το 1990, και εξακολουθεί να υπηρετεί μέχρι σήμερα ως ταμίας.}